Reprogrammer le cerveau

Lorsqu’on doit demander de l’aide pour le moindre geste, les conversations personnelles ont une valeur inestimable. Notre client Roman Bont s’est retrouvé en chaise roulante du jour au lendemain. Il a retrouvé l’usage de ses jambes grâce à l’accompagnement personnalisé des patients proposé par son assurance.

J’ai pensé qu’on m’avait emmené dans la mauvaise salle d’opération et qu’on m’avait amputé de quelque chose.»

Roman Bont

Réveil. Le premier regard va au plafond. Pas de douleur, seulement le «bip» des instruments. Rien d’inhabituel. C’est là qu’il remarque les grands yeux qui l’observent. Il n’est pas seul. Sa famille est regroupée autour de son lit. Silence absolu. «Attendent-ils depuis longtemps? Depuis combien de temps sont-ils autour de moi? Pourquoi tout ce calme?» Mille questions lui viennent à l’esprit. Il veut bouger sa main, se redresser un peu, mais en vain. La partie gauche de son corps est engourdie et molle, comme si elle n’était pas là. Il le sait: il s’est passé quelque chose. Roman Bont se souvient de ce moment de frayeur: «J’ai pensé qu’on m’avait emmené dans la mauvaise salle d’opération et qu’on m’avait amputé de quelque chose. Mais le médecin m’a ensuite expliqué que j’avais subi une lourde attaque cérébrale pendant l’opération et que j’étais désormais hémiplégique.» Un réveil douloureux.

Un petit miracle

Trois ans plus tard, ses visiteurs n’en croient pas leurs yeux. M. Bont se lève de la table de la cuisine, caresse sa chienne sur la tête au passage, passe le comptoir et se verse du café dans une tasse. «Vous en prendrez aussi?» C’est un petit miracle. Trois ans: un battement de cils en temps neurologique. M. Bont raconte avec fierté la stupéfaction des médecins eux-mêmes lorsque, récemment, ils l’avaient vu déambuler dans la salle de consultation sans chaise roulante ni béquille. «Vous êtes le patient!?», lui demandait-on en regardant le dossier avec perplexité. «Ou il doit encore arriver?»

Se mouvoir librement et pouvoir aller promener le chien: cela aurait été impensable pour Roman Bont il y a trois ans.

A écouter le récit de Roman Bont, à le voir se lever et marcher, on a réellement du mal à croire ce qu’il a vécu. Son médecin traitant, Stephanie Steinmann, explique par téléphone: «En 2014, Monsieur Bont a fait une crise d’épilepsie et c’est en cherchant la cause de cette crise qu’on a décelé huit fistules artério-veineuses, c’est-à-dire des connexions entre le réseau veineux et le réseau artériel.» Pour prévenir de nouvelles crises, il a fallu fermer les fistules. «Au moment de la fermeture, qui s’effectue au moyen d’un cathéter, le patient a subi une lourde attaque cérébrale. Un caillot sanguin a dû se former dans les vaisseaux. C’est une complication possible, malheureusement.»

Ce n’est pas possible. Tu ne passeras pas le reste de ta vie assis dans une chaise roulante.»

Roman Bont

C’est là qu’un marathon hospitalier a commencé, fait de séjours de réadaptation, d’exercices, de bonnes et de mauvaises nouvelles. Roman Bont a eu des discussions, beaucoup de longues discussions, avec la famille, les médecins, les thérapeutes; avec son employeur et avec son accompagnatrice personnelle de la CSS. Des complications sont survenues, comme une épilepsie cicatricielle, c’est-à-dire due à des cicatrices dans le cerveau. «J’étais complètement absent et ne réagissais plus à rien. Je me tenais raide comme un piquet à côté de mon lit», raconte M. Bont. Le danger, dans une telle situation, est que le cerveau cesse de régir certaines fonctions corporelles comme la respiration ou le battement du cœur. Pour éviter cela, M. Bont a été plongé dans un coma artificiel pendant trois semaines. Il a perdu rapidement quinze kilos de masse musculaire. «En me voyant, on ne pensait pas que j’allais m’en remettre.» Une intolérance aux nombreux médicaments lui a aussi causé de grandes difficultés. «J’ai échappé à la mort sûrement deux fois», résume-t-il.

Et pourtant, il est là, plaisante de temps à autre, et si on ne le regarde pas attentivement, on n’imaginerait pas qu’il a fait une attaque cérébrale. Comment est-ce possible?

Un battant

«Monsieur Bont a longtemps séjourné aux soins intensifs. Il doit sa rémission à sa volonté de fer et à sa motivation», explique la doctoresse Stephanie Steinmann. Son accompagnatrice personnelle de la CSS, Elisabeth Hager, est du même avis: «Il croit aux miracles, et c’est un battant. Pour atteindre son objectif, Monsieur Bont a fait des efforts considérables.» Bien qu’elle suive 40 à 50 cas par année environ, elle s’est particulièrement attachée à Roman Bont. «Au téléphone, il se présentait comme ‹mon client en tous points personnel›  en faisant allusion à mon travail. Il a beaucoup d’humour.»

 

«Beaucoup aimeraient réussir à faire ce que Monsieur Bont a fait en trois ans seulement. Peu de gens y arrivent.»

Elisabeth Hager

Accompagnatrice des patients de la CSS

La tâche d’Elisabeth Hager est de réunir toutes les parties prenantes (la personne concernée, sa famille, les médecins, les thérapeutes et l’employeur) afin de trouver ensemble les meilleures possibilités de traitement pour le patient. Les objectifs personnels du client sont primordiaux. «Monsieur Bont voulait retourner au travail et pouvoir manger une pièce de viande avec un couteau et une fourchette», explique Elisabeth Hager.

Aujourd’hui, ces objectifs sont atteints: il travaille de nouveau à 30 % comme gestionnaire à la compagnie des eaux de Zurich. Il peut se servir d’un couteau et d’une fourchette, même s’il ne le fait pas tout à fait comme les bonnes manières l’exigent. «Je n’aurais jamais pensé qu’il y parvienne aussi rapidement», avoue Elisabeth Hager. «Beaucoup aimeraient réussir à faire ce que Monsieur Bont a fait en trois ans seulement. Peu de gens y arrivent.»

Reprogrammer son cerveau

Après une attaque ou dans le cas d’une maladie grave, il y a un risque élevé que le patient abandonne. «Mais le sportif en moi s’est défendu», dit Roman Bont. «Ce n’est pas possible. Tu ne seras pas assis dans une chaise roulante pour le reste de ta vie. Je me suis répété ce mantra sans cesse.» Il ajoute que le passionné de hockey sur glace qui était en lui n’était pas satisfait et aurait souhaité des progrès plus rapides. «Dans ma période sportive, j’ai beaucoup investi et j’ai beaucoup récolté. Aujourd’hui, j’investis beaucoup, mais je récolte peu. J’ai dû m’y faire.»

Par exemple lors de ses entraînements à la clinique de réadaptation, où il plongeait les mains et les avant-bras dans des bassines et gémissait de douleur, de nombreuses fois. «… Chaud, … froid. Les écarts de température me faisaient mal du côté gauche.» C’est là que la thérapeute lui donne un conseil qui sera décisif: il faut qu’il reprogramme son cerveau. Roman Bont raconte qu’à ce moment-là, il a ri jaune et a pris sa tête dans ses mains. Il a dit: «Je n’ai pas de clé USB et je n’ai pas de prise sur moi. Comment faire?» Pourtant, elle disait juste: ce n’était pas la main qui fonctionnait mal, mais le traitement des stimuli dans le cerveau. Il a toujours gardé à l’esprit que le chaud et le froid ne pouvaient pas faire mal, que c’était le ressenti dans la main droite et non celui dans la main gauche qui était le bon.

Grâce à la préparation mentale, Roman Bont n’a aujourd’hui plus mal lorsqu’il touche quelque chose de chaud.

Roman Bont écarte son téléphone, qui porte un autocollant 007, et prend sa tasse de café dans la main. «Aujourd’hui, je n’ai plus mal lorsque je touche quelque chose de chaud. J’ai aussi commencé à entraîner mon mental en marchant, en visualisant le déroulement optimal de mes mouvements. Ça aide!» Mais il est convaincu d’une chose: «C’est avec mon travail que j’entraîne le mieux mon cerveau.» Le fait qu’il puisse de nouveau travailler aujourd’hui n’a pas été une évidence. «Roman Bont a eu la garantie de pouvoir retourner à son travail dès qu’il irait mieux; c’est exemplaire. Les employés sont souvent mis sur la touche lorsque les dépenses deviennent trop importantes», dit d’expérience la collaboratrice CSS Elisabeth Hager. «Grâce au coaching de l’ergothérapeute dans mon travail et à une légère restructuration des tâches, je suis de nouveau acceptable et utile pour l’entreprise», se réjouit M. Bont.

J’ai refusé de voir à quel point je n’allais pas bien. C’est pourquoi je ne sais pas toujours apprécier les progrès.»

Roman Bont

«N’importe quel enfant de 5 ans en est capable»

Bont effleure la table de la cuisine de la main gauche. «La table est froide. La sensation revient lentement. Par contre, je ne sens pas la structure.» Ce «par contre» pèse lourd vis-à-vis des grands progrès qu’il a faits. Le champ de vision réduit dans son œil gauche reste un peu handicapant, tout comme sa perte d’orientation, qui le prive d’utiliser les transports publics, l’absence de sensations dans la partie gauche de son corps ou encore sa démarche encore souvent hésitante. «Aujourd’hui, je peux de nouveau me doucher, m’habiller moi-même; mais n’importe quel enfant de 5 ans en est capable. J’ai plus de 50 ans! J’ai refusé de voir à quel point je n’allais pas bien. C’est pourquoi je ne sais pas toujours apprécier les progrès.» Roman Bont est aujourd’hui suivi par un psychothérapeute pour travailler sur les trois dernières années écoulées. «Lorsqu’on doit demander de l’aide pour le moindre geste, on perd vite son estime de soi», explique Roman Bont. Et puis, à peine on a progressé, il faut relever de nouveaux défis: «Aller courir et pouvoir faire des pirouettes en patins.» Roman Bont continue de croire aux miracles. L’accompagnement personnalisé est clos et a porté ses fruits. Aujourd’hui encore, Roman Bont garde contact avec sa conseillère par e-mail de manière privée. «La collaboration a fonctionné à merveille et tout le monde a tiré à la même corde», constate Elisabeth Hager, satisfaite. «Je suis ravie pour lui.»