Thérapies numériques pour les malades chroniques

En Suisse, près de 8% des enfants et adolescents souffrent d’asthme. L’objectif de la CSS est d’améliorer la qualité de vie de ces jeunes et de leurs parents. Le CSS Health Lab met au point des formes de thérapies innovantes au format numérique pour les maladies chroniques telles que l’asthme.

Les applications ont pour objectif que les patients bénéficient d’un bon réseau et soient informés, qu’ils soient à l’aise avec la gestion de leur maladie.»

Philomena Colatrella

CEO du Groupe CSS

Par le passé Nik (18 ans) et Tim (13 ans) adoraient aller à la patinoire avec leur mère pour faire du patin. Mais un jour, tout s’est arrêté. «L’air dans la patinoire était trop sec pour nous. Les enfants toussaient, et on voyait clairement que leur état empirait», se souvient Priska Irniger, la maman. Avec les années, la famille Irniger a dû apprendre les bons gestes lorsque l’air manque tout à coup. C’est d’abord Nik qui est devenu asthmatique, puis Tim. Leur petite sœur Pia (9 ans) attend son diagnostic pour savoir si elle aussi est atteinte: ces derniers temps, elle est de plus en plus souvent à bout de souffle pendant ses cours de flûte.

Priorité à l’innovation

S’il y a une personne qui ne s’essouffle pas – au sens figuré –, c’est bien le Dr Tobias Kowatsch, directeur scientifique du CSS Health Lab. Cet informaticien de gestion et des médias collabore avec une équipe composée de médecins, de psychologues et d’informaticiens sur des projets qui, entre autres, portent sur l’amélioration de la qualité de vie des familles, comme les Irniger, confrontées aux maladies chroniques. «Avec nos innovations, nous souhaitons accroître la qualité de vie des petits patients et de leurs proches.» Concrètement, cela signifie que le CSS Health Lab développe des applications pour smartphone qui aident personnellement les patients à mieux gérer leur maladie au quotidien. Pour la CSS, la question centrale est de savoir comment une approche numérique peut aider à induire un changement de comportement chez les patients souffrant d’une maladie chronique afin d’atteindre l’objectif thérapeutique et, par la même occasion, d’améliorer la qualité tout en augmentant l’efficacité en termes de coûts.

Davantage de temps grâce aux thérapies numériques

Les applications pour smartphone sont censées permettre aux patients de renforcer leurs compétences en matière de santé. Cela comprend la prise correcte et régulière des médicaments, tout comme la détection de stades critiques dans l’évolution de la maladie. «Grâce à ces applications, nous voulons aussi libérer du temps aux fournisseurs de prestations et effectuer des consultations plus efficaces en exploitant les données haute résolution du quotidien des patients», explique Tobias Kowatsch. Une application peut aider les fournisseurs de prestations à augmenter la qualité de leurs soins. Elle permettrait même à certains groupes de patients qui gèrent bien leur quotidien de se passer de certains rendez-vous médicaux. Les scientifiques espèrent aussi que les applications permettront aux patients d’écourter leurs consultations. «A l’avenir, personne ne devra aller chez le médecin pour entendre dire que tout va bien. Les médecins auront ainsi plus de temps à consacrer à d’autres groupes de patients qui ont des difficultés à faire face seuls à leur maladie au quotidien», ajoute le Dr Kowatsch.

Accroître la qualité de vie des malades chroniques – c’est l’objectif de Dr Tobias Kowatsch, directeur scientifique du CSS Health Lab.

Une aide à l’auto-assistance

Le Dr Alexander Möller, pneumologue en pédiatrie à l’Hôpital de l’enfance à Zurich, ne peut qu’abonder dans ce sens, mais pas pour la même raison. Comme les enfants Irniger, près de 8% des enfants et adolescents en Suisse font de l’asthme. «Mais bien d’autres personnes sont considérées à tort comme asthmatiques», précise l’expert en la matière, qui est également conseiller médical auprès du CSS Health Lab. Le Dr Möller reçoit malheureusement trop souvent de jeunes patients en consultation qui ont été mal diagnostiqués: «L’objectif à long terme doit consister à réduire le nombre de diagnostics erronés. Chaque intervention qui permet d’économiser sur les coûts me facilite également la tâche, car ainsi, seuls des patients qui ont vraiment besoin de moi en tant que pneumologue viendront me voir.»

Diagnostiquer l’asthme

Tim Irniger qui, au début, a fait un test de dépistage de l’asthme à l’Hôpital de l’enfance chez le Dr Möller, respirait «comme s’il n’avait plus de poumons», déclare sa mère. Et ce, même si Tim lui-même affirmait qu’il n’allait pas si mal. Chez Nik, le frère aîné de Tim, l’asthme s’est manifesté après un refroidissement en deuxième année; il n’en finissait plus de tousser et la famille commença à courir de médecin en médecin. C’est à l’Hôpital de l’enfance que Nik a pu trouver de l’aide. Lorsque son autre fils rencontra le même problème, Priska Irniger sut immédiatement qu’elle ne voulait pas refaire pendant des semaines des inhalations et un marathon de visites médicales, mais attendait une explication approfondie.

Je veille toujours à ce que Tim fasse régulièrement une inhalation. Cela m’aiderait qu’une Application le lui rappelle.»

Priska Irniger

Maman de Tim, asthmatique

Dialoguer avec les patients par voie numérique

Dans ce contexte, comment une application sur l’asthme peut-elle concrètement aider les enfants et adolescents dont le diagnostic est positif? «L’application peut les aider à gérer leur asthme. Il s’agit de rendre les patients autonomes et capables de faire un autocontrôle, car cela ne sert à rien qu’un malade se soucie de sa santé seulement deux semaines avant un rendez-vous médical», ajoute le pneumologue Alexander Möller. L’application sur l’asthme doit répondre aux questions telles que: qu’est-ce que l’asthme, au juste? Pourquoi ai-je besoin de médicaments? Dois-je aller chez le médecin? Outre les films d’information en lien avec cette maladie chronique et les exercices ludiques visant à améliorer les compétences en matière de santé et la technique de respiration, les éléments de dialogue de l’application sont essentiels: «L’expérience montre que l’interaction sous forme de tchat est un aspect que les jeunes patients connaissent très bien d’autres applications de messagerie instantanée, comme WhatsApp, Facebook Messenger ou iMessage», commente Tobias Kowatsch. C’est pourquoi l’application sur l’asthme a intégré des éléments de ces applications connues de messagerie instantanée.

Coach pour l’asthme 24 heures sur 24

Le CSS Health Lab a constaté que, après le développement d’une application destinée aux enfants en surpoids, les enfants voulaient un outil qui non seulement leur montre leurs résultats, comme le nombre de pas, mais aussi permet de dialoguer. Les chercheurs du CSS Health Lab ont noté que, en comparaison avec les applications qui n’offrent pas d’interaction par tchat avec un coach numérique, c’est précisément la possibilité de dialoguer qui fait une grande différence en termes d’utilisation de l’application elle-même. Le Dr Möller le souligne aussi: «Pour qu’une application plaise aux enfants et jeunes souffrant d’asthme, elle doit refléter la façon dont ceux-ci communiquent aujourd’hui. Elle ne doit pas leur paraître étrangère. C’est pourquoi l’application doit contenir des éléments d’interaction et de communication.» Le pneumologue estime que les applications sur l’asthme disponibles jusqu’à présent sur le marché de la santé ont manqué leur cible. Lorsqu’on travaille avec les enfants, une application innovante sur l’asthme pourrait aider à déceler les symptômes réels. En effet, des études prouvent que les déclarations des parents concernant les symptômes de l’asthme coïncident rarement avec celles de leurs enfants.

«Pour qu’une application plaise aux enfants et jeunes souffrant d’asthme, elle doit refléter la façon dont ceux-ci communiquent aujourd’hui.»

Dr Alexander Möller

Pneumologue en pédiatrie à l’Hôpital de l’enfance à Zurich

Une application qui donne des conseils sur la respiration et rappelle de faire une inhalation? Tim approuve!

«Avec l’application, nous pourrions poser des questions sur les symptômes de manière ludique et, éventuellement, recommander un rendez-vous avec un médecin», complète le Dr Möller. Par ailleurs, une idée qui se cache derrière cette application est que l’enfant puisse se filmer lorsqu’il fait son inhalation, puis envoyer les vidéos à un expert, qui contrôle si la technique est correcte. La motivation à utiliser l’application sur l’asthme est en outre encore renforcée par la mise en relation d’un coach numérique avec une vraie personne. «Par exemple, quand le médecin introduit pendant la consultation le coach numérique Anna ou Lucas et la ou le présente comme son assistant/e pour le quotidien du patient. De cette manière, il est aussi possible de poser des questions directement au médecin», explique Tobias Kowatsch.

Une aide sur support numérique

Tim aime aussi le concept d’avoir sur son smartphone une application qui lui donne des conseils sur son asthme et lui rappelle de faire son inhalation. Cela pourrait décharger sa mère: «Je veille toujours à ce qu’il fasse ses inhalations régulièrement, car c’est le plus important et, à mon avis, le plus dur. Seule la régularité est bénéfique. Si une application pouvait y inciter, ce serait une vraie aide.» Priska Irniger souligne qu’une application aide certainement les parents qui n’ont pas beaucoup de temps pour contrôler l’inhalation de leurs enfants. «L’enregistrement de certaines données dans l’application sur une longue durée pourrait motiver les enfants et les adolescents à prendre leurs médicaments régulièrement et à faire des contrôles. Ceux-ci pourraient alors voir par eux-mêmes que c’est utile», ajoute Priska Irniger.

Faire avancer les innovations: la mission du CSS Health Lab

En collaboration avec le Center for Digital Health Interventions sous l’égide du Dr Elgar Fleisch du département management, technologie et économie de l’EPF Zurich ainsi que de l’Institut de gestion des technologies de l’Université de Saint-Gall, la CSS a fondé le CSS Health Lab dans le but de développer des formes de thérapies innovantes sur support numérique. Outre le Dr Tobias Kowatsch, directeur scientifique, plusieurs doctorants en psychologie, qui travaillent principalement sur la psychologie du comportement, et des doctorants en informatique font aussi en ce moment de la recherche au CSS Health Lab. La CSS donne les impulsions qui déterminent les tableaux cliniques importants du point de vue de la caisse-maladie. Ensuite, les scientifiques identifient les experts de chaque domaine concerné et discutent avec eux pour savoir comment il est possible d’utiliser la technologie afin de renforcer l’autogestion d’une maladie et de détecter suffisamment tôt les situations critiques pour la santé. L’objectif ultime est toujours de renforcer la qualité des soins et l’autogestion quotidienne. Actuellement, la CSS collabore à trois autres projets:

  • un système d’alerte précoce sous forme d’application qui avertit à temps la personne asthmatique d’une crise, avant qu’une hospitalisation onéreuse et critique pour la santé du patient ne s’impose;
  • une interaction sous forme de coaching pour accroître l’activité physique au quotidien;
  • un coaching quotidien sous forme d’application pour les diabétiques de type 2.

Vers le CSS Health Lab

La CSS, leader en innovations

Matthias Heuberger, codirecteur du CSS Health Lab du côté de la CSS, voit dans l’accompagnement des patients un motif important de faire avancer le numérique dans le domaine de la santé. Jusqu’à maintenant, il était très coûteux d’accompagner un patient en permanence, parce qu’un médecin devait toujours être sur place. «A l’avenir, la technologie pourra soutenir ce processus. Il n’est pas improbable que, dans un futur proche, notre téléphone mobile deviendra un accompagnant permanent pour les questions de santé, prédisant, par exemple, la prochaine crise d’asthme pour pouvoir l’éviter.» Avec l’application sur l’asthme, le CSS Health Lab est sur la bonne voie. Tobias Kowatsch n’a pas encore vu ce type de thérapie numérique pour les asthmatiques en Suisse alémanique. «Dans ce domaine, la CSS fait office de leader en innovations.»